Nos Parrainages

Tout les filleuls de l’Association

A l’origine de l’association, l’objectif était d’aider un enfant différent par an. Après 10 ans d’existances, l’association est venue en aide à 30 enfants ! Ci-dessous vous pouvez rencontrer tout ces enfants, et comprendre comment nous leur sommes venue en aide.

2022

LINOA de Saint-Chamond

Une petite fille souriante pleine de vie et scolarisée en classe de CE1 à St chamond. Mais elle est aussi confrontée à la maladie puisqu'elle est atteinte d'une myopathie de Thomson Becker qui engendre des crampes, des raideurs et des troubles de l'équilibre. Elle fait au minimum 3 séances de kinésithérapie par semaine et une kiné-balnéothérapie.

L'ADEV est venue en aide à cette famille en participant à l'achat d'une baignoire balnéothérapie à hauteur de 1539.70,€ auprès du fournisseur Tereva. Cette baignoire va soulager les douleurs de Linoa et détendre les muscles.

Eloise de la Loire

Je suis un rayon de soleil ☀️ de 6 ans. J’ai eu un AVC important avant ma naissance, je suis donc née avec une atteinte cérébrale moteur. J’ai plusieurs séquelles. Je suis épileptique à cause de la cicatrice qu’a laissé cet AVC au niveau de mon cortex cérébral. J’ai des troubles moteurs car j’ai tout une commande cérébrale qui n’existe pas. J’ai donc des troubles de la vue, de l’oralité, du langage, et je suis hémiparésique sur tout le côté gauche de mon corps. Je me bats 💪 chaque jour pour progresser et j’ai déjà remporté de nombreuses victoires puisque je marche et que je me fais de mieux en mieux comprendre oralement. Je suis une combattante hors paire en route pour le CP en septembre » 👍❤️

Notre association est venue en aide sur le financement d'un hébergement lors de soins à hauteur de 1220 euros.

Louis de St Genest Lert

Louis 7 ans et demi atteint d’une maladie génétique rare neuro dégénérative, le syndrome de CACH. Cette maladie empêche Louis de marcher, elle provoque des raideurs des jambes et bras . Actuellement à l’IEM de Veauche, Louis a 3 séances de kinésithérapie, 1 séance de Psychomotricienne, 1 séance d’ergothérapies par semaine. Louis a besoin d’une aide humaine en permanence. Grâce à Anges des eaux vives, Louis peut se déplacer avec un fauteuil roulant électrique et notre projet d’aménagement d’un véhicule est finalisé depuis le 15 octobre 202.

Cette année 2022, l'ADEV a financé l'aménagement du véhicule, à hauteur de 8000 €

2021

Kelly de Saint-Romain-Le-Puy

Kelly est une jeune fille de 22 ans pleine de vie et qui adore chanter au karaoké. A l'âge de 16 ans, elle est atteinte d'un cancer qui attaque la hanche et le sacrum. Malgré sa maladie elle s'accroche et souhaite faire une classe préparatoire pour des études de diététicienne.

Notre association interviendra pour financer les études de Kelly à hauteur de 2400 euros.

2020

Léo de Sury-le-Comtal

Ce petit bonhomme a débuté sa vie dans notre monde par des chemins bien compliqués. Suite à une forte poussée de fièvre, Léo a dû subir de multiples interventions chirurgicales à ST- ETIENNE puis dans les hôpitaux Lyonnais. Aujourd'hui la pathologie de Léo n'est pas encore bien identifiée. Papa a dû mettre sa vie professionnelle entre parenthèses pour accompagner au mieux son petit Léo et Maman a dû poursuivre son activité partiellement pour subvenir aux besoins de la famille.

L'Association a apporté une aide logistique et financière de 400 € à cette petite famille.

Louis de Saint-Genest-Lerpt

Louis a 6 ans. Il est atteint d'une maladie génétique rare appelée "Syndrome de CACH". Cette maladie dégénérative est une forme de leucodystrophie qui se manifeste par une ataxie et une hypertonie musculaire. Cette maladie a été détectée chez Louis en Mars 2017 et à ce jour aucun traitement n'existe. Louis se déplace avec un fauteuil roulant, il doit porter des attelles jour et nuit ainsi qu'un corset moulé. Un suivi quotidien, par des professionnels de la santé est assuré : kinésithérapeute, psychomotricienne, ergothérapeute ... Les parents de Louis souhaitent offrir à Louis un maximum deconfort et d'autonomie et lui permettre de poursuivre son chemin, jouer, apprendre, vivre des expériences, bouger, rêver et sourire à la vie. Suite à l'essai d'un fauteuil roulant électrique en début d'année, ils ont sollicité l'Association Anges des Eaux Vives pour une aide au financement de ce fauteuil qui permettra à Louis de gagner en autonomie et en liberté.

L'Association participera au reste à charge pour l'acquisition du fauteuil motorisé de Louis. Estimation à ce jour 3 000 €.

Malone de Saint Cyprien

Bonjour à tous, Je me présente : je m'appelle Malone Jacob, je vais avoir 11 ans pour Noël, oui oui pour Noël ! Ma naissance a été compliquée, je suis resté un peu trop longtemps dans le ventre de maman, et j'ai fait un AVC à ce moment là. Je suis maintenant hémiplégique droit et je me déplace en fauteuil électrique. Je suis un petit garçon qui a la joie de vivre et très curieux. De ce fait, papa et maman ont investi dans un super véhicule, et je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous nous avez accordé pour l'aménagement du véhicule. Maintenant je peux suivre mes parents de partout grâce à vous. Mille mercis !

Participation de l'Association à hauteur de 1 500 € pour l'aménagement d'un véhicule adapté pour Malone.

2018

Shérine de Saint-Étienne

Je voudrais vous présenter Shérine. Ma fille vient d'avoir 8 ans le 02/05/2018. Shérine est atteinte d'une paralysie cérébrale due à une grande prématurité. Elle est suivie par le service de soins de l'APF depuis l'âge de 4 ans. Sa kiné intervient 2 fois/semaine à l'école puis 3 fois en post toxine. Des injections de toxine lui sont faites tous les 6 mois. Shérine est une petite fille malicieuse, gracieuse, curieuse de tout ! Elle est très sociable, recherche toujours la compagnie des autres, enfants ou adultes. Sa scolarité est satisfaisante dans l'ensemble. Une AVS scolaire l'accompagne toute la journée. Elle aime beaucoup monter son cheval Moustique le samedi avec l'association "Le cheval bien veillant". Le mercredi c'est natation avec l'association Handisport. Quand le temps le permet, Shérine fait du vélo (tricycle adapté) avec maman.

ERWAN de Saint-Étienne

Bonjour, je m’appelle Erwan. Je suis né le 23/01/2015 et j’ai un frère jumeau qui s’appelle Morgan que j’aime bien taquiner… Nous avons tous les 2 une maladie génétique rare de la rétine qui s’appelle l’amaurose congénitale de Leber. Nous sommes très malvoyants et ne percevons que la lumière, des ombres et des choses contrastées proches de nous. Il n’y a pas de traitement pour l’instant mais avec papa et maman nous gardons espoir de pouvoir voir un jour comme tout le monde. Je suis un petit garçon très curieux, j’adore découvrir de nouvelles choses et de nouveaux lieux, j’aime bien apprendre et j’ai une grand joie de vivre. Je suis aussi très coquin et j’ai mon petit caractère. Je ne parle pas encore mais je chante tout le temps, j’aime beaucoup la musique et j’ai une très bonne oreille. Malgré mes beaux petits yeux bleus qui fonctionnent mal, je me débrouillé très bien dans mes déplacements et je fais même de la draisienne depuis peu. J’épate papa et maman et ils sont très fiers de moi. Je suis très gentil et câlin, on m’appelle « monsieur bisous »

Morgan de Saint-Étienne

Bonjour je m’appelle Morgan, je suis né le 23/01/2015 et je suis le frère jumeau d’Erwan et porteur moi aussi de la même maladie de la rétine. Tout comme mon frère, j’adore la musique et je chante beaucoup même si moi non plus je ne parle pas encore . J’adore faire des rythmes et des percussions ou jouer du piano. J’ai un FORT caractère et j’aime bien faire ce que je veux, souvent l’inverse de ce que veulent mes parents et ça me fait rire ! Mais je suis aussi très câlin et progresse à mon rythme. Pour l’instant j’ai du mal à me concentrer car j’ai trop envie de découvrir tout ce qui m’entoure. J’aime m’amuser, je rigole beaucoup et souvent je n’aime pas qu’o n me dérange dans ce que je suis entrain de faire. Papa et Maman sont aussi très fiers de moi.

SELWA de Loire

Selwa est une petite fille qui aura bientôt 2ans. Elle aime énormément le contact (les bisous, les câlins, être portée) avec nous mais en particulier avec sa grande sœur de 5 ans. Malgré le fait qu’elle n’ait pas une bonne vue et qu’elle soit encore petite pour communiquer, Selwa sait de plus en plus nous faire comprendre ce qu’elle aime. C’est une petite fille très attentive aux sons qui l’entourent, elle aime beaucoup la musique et entendre les voix autour d’elle, cela la rassure. Pour Selwa les moments préférés de la journée sont le bain et les balades. Elle apprécie être dans l’eau ou sentir l’air sur son visage, c’est un réel moment de détente pour elle. Depuis sa naissance Selwa a des malformations au niveau cérébral et rénal. Aucun diagnostic n’a été trouvé à l’heure actuelle, mais l’état de ses reins engage son pronostic vital. Selwa a besoin d’une présence en permanence auprès d’elle. Malgré son jeune âge, Selwa a de nombreuses prises en charge (séances de psychomotricité au CAMSP et de kiné à domicile) mais elle est très souvent hospitalisée à l’Hôpital Nord (pour ses problèmes rénaux). Lors d’une de ses hospitalisations, nous avons rencontré une auxiliaire puéricultrice, qui fait partie de l’association « ANGES DES EAUX VIVES », et que nous tenons à remercier, car ce fut une belle rencontre. Pour pouvoir continuer à faire des promenades avec Selwa, ou juste accompagner sa grande sœur à l’école, nous avons dû acheter une poussette adaptée. Nous avons donc sollicité l’association pour nous aider à la financer. Nous ne pourrons jamais les remercier assez pour leur aide et leur soutien. Cela nous permet de prendre un grand bol d’air en famille, ce que nous apprécions tous les 4.

2017

EMMA de Saint-Étienne

Emma est une jeune fille de 18 ans, coquette et passionnée de musique. Elle est polyhandicapée et sa maladie l’empêche de communiquer oralement et d’être autonome physiquement. Elle est scolarisée depuis 2005 à l’IME STE MATHILDE qui est un centre d’hébergement à SAINT CHAMOND. Emma rentre le mardi soir et un week-end sur deux chez elle. La famille vit dans un appartement en duplex situé à SAINT ETIENNE. La configuration du logement implique la présence de deux personnes pour porter Emma à l’étage où se situe sa chambre. Les ennuis de santé du papa ne leur permettent plus de continuer ainsi. Malgré la présence des aides qui interviennent pour les soins, Emma est contrainte de prendre ses repas dans sa chambre. Un des objectifs de l’association ANGES DES EAUX VIVES pour 2017 est d’aider cette famille à trouver un logement adapté. Cela permettrait à Emma d’accéder aux différentes pièces de l’appartement et de passer plus de temps avec sa petite soeur Léa et ses parents.

OBJECTIF ATTEINT FIN AOUT ! L’association ANGES DES EAUX VIVES a financé le déménagement d’EMMA et sa famille. Cette petite famille est maintenant installée dans un T5 au Chambon-Feugerolles. Cette action a pu être réalisée grâce à un partenariat avec un bailleur social de la vallée de l’Ondaine.

Tom de Firminy

Tom est un petit garçon de Firminy qui va avoir 5ans. Il est atteint d’une leucodystrophie du nom de Pellizaeus Merzbaccher liée au chromosome X entraînant un retard de développement, une grande spasticité et qui touche surtout les garçons. Tom pouvait marcher avec un déambulateur mais maintenant c’est terminé, il est actuellement en fauteuil roulant manuel avec lequel il se débrouille très bien. Il apprend aussi à conduire un fauteuil électrique mais ce sera pour plus tard. Il parle très bien, est intelligent et a beaucoup d’humour ! Il va à l’école uniquement les matins en raison de sa fatigabilité et n’y va pas les mercredi. Il a en parallèle beaucoup de soins : kinésithérapie 2 fois par semaine, orthophonie, psychomotricité, psychologue avec ses parents. Il est suivi aussi à Paris à l’hôpital Robert Debré qui est un centre de référence et où ils connaissent très bien cette maladie. Il a des traitements pour atténuer la douleur, la spasticité, mais la maladie ne guérit pas. Comme les autres enfants, Tom a des activités : il fait du cheval une fois par semaine. Il monte un poney du nom de Moustique. Il le brosse aussi et semble beaucoup apprécier. Il aime aussi beaucoup l’eau et sa maman l’emmène parfois à la piscine. Tom a une tablette à laquelle il commence à devenir addict ! Il adore jouer à plein de jeux divers. Et il adore écouter de la musique. « Il a toujours le sourire », nous avoue sa maman, « et cela nous remonte vraiment, il adore rire ».

ANGES DES EAUX VIVES apporte un soutien administratif afin d’accompagner les parents de TOM dans leurs démarches auprès de l’Inspection Académique, et la mairie de Firminy afin que Tom puisse bénéficier de matériels adaptés pour sa scolarité (DYNAMICO et table ergonomique).

2016

MAXIME de Le Chambon-Feugerolles

L’association Anges des Eaux Vives a croisé le chemin de ce jeune garçon âgé de 17 ans, diagnostiqué IMC (Infirme Moteur Cérébral) dès la naissance. Maxime est un ado plein de joie de vivre, taquin et très mature. Il parle de son handicap avec simplicité et humour. Il est passionné de football et est un fervent supporter des Verts, au point d’être toujours vêtu des couleurs de son club de coeur ! Scolarisé jusqu’en 3ème au collège Massenet Fourneyron au Chambon-Feugerolles, il n’est plus scolarisé aujourd’hui afin de poursuivre ses soins médicaux pour acquérir le maximum de mobilité. Les membres de l’association Anges des Eaux Vives ont choisi de parrainer Maxime en 2016 afin de lui permettre de bénéficier des nouvelles technologies pour stimuler ses muscles et retrouver ainsi de la souplesse et de la mobilité. L’objectif est donc de financer l’acquisition d’une combinaison stimulatrice d’une valeur de 5700€.

Objectif atteint ! En juin 2016, l’association ANGES DES EAUX VIVES a pu acquérir deux combinaisons « MOLLII » : une pour Maxime et une autre pour ANGELINE, notre première filleule. Cette acquisition a représenté un coût de 11 500 euros sans aucune prise en charge de la part des organismes institutionnels. Cette combinaison a pour objectif d’assouplir les articulations et de faire travailler les muscles des membres atteints. Il s’agit d’un concept SUEDOIS qui a fait ses preuves en Italie, en Espagne, en Autriche et qui arrive peu à peu en France. La livraison surprise de cette combinaison a été réalisée fin juin et a été chargée en émotions !

2015

Marina de Le Chambon-Feugerolles

Marina est une jeune fille âgée de 14 ans, coquette et pleine de joie de vivre. Elle est handicapée moteur et sa maladie l’empêche de communiquer oralement avec son entourage. Dans le cadre de sa scolarité à l’IME Maxime le Forestier à Veauche, elle pouvait échanger avec ses éducateurs et ses copains et copines de classe à l’aide d’une tablette de communication. A la rentrée de septembre 2015, Marina sera scolarisée à l’IME des Combes de la Grange au Chambon-Feugerolles. Afin qu’elle puisse poursuivre son apprentissage et sa scolarité, Anges des Eaux Vives avec le soutien du Rotary Club de Firminy-Gorges de la Loire, a financé une tablette de communication avec le logiciel adapté pour un montant de 2 785 euros.

C’est en présence de Patrice GUILLAUME, membre du Rotary Club de Firminy-Gorges de la Loire et de Jean-François CHOSSY (auteur de la Loi sur le handicap et l’accessibilité pour tous) que ce bel outil d’aide au langage a été remis à MARINA le 5 juin 2015.

2014

Noely de Le Chambon-Feugerolles

Sur 2014/2015, nous avons soutenus NOELY, âgée de 4 ans. Cette petite fille souffre d’une maladie neurodénénérative qui la rend entièrement dépendante de sa maman. Aujourd’hui la maman de Noely assure seule la charge du handicap de sa fille et la gestion quotidienne de ses deux grandes soeurs. Elle éprouve de grandes difficultés financières pour l’acquisition de matériels spécifiques dont a besoin Noely. Elle avait besoin en priorité d’un siège FLAMINGO afin de faciliter et sécuriser les douches données à Noély. Chose faite en août 2014 puisque nous lui avons acheté et remis ce matériel qui permet dorénavant à Noély de prendre des douches avec plaisir. Dans un second temps, cette famille avait besoin d’un véhicule aménagé de façon à conduire Noély en toute sécurité. Et là également, notre association s’est démenée pour financer et trouver un véhicule correspondant aux attentes de la maman de Noély qui lui a été remis le 10 novembre 2014 !

2013

ANIS de Le Chambon-Feugerolles

Ce petit bonhomme souffre d’une pathologie profondément invalidante qui le rend entièrement dépendant de ses parents, sans aucune chance d’évolution favorable. Aujourd’hui cette famille a épuisé tous ses droits pour les aides institutionnelles (sécurité sociale, collectivité territoriale…). Ses parents éprouvent de grandes difficultés financières pour l’acquisition de matériels spécifiques.

STEVEN de Le Chambon-Feugerolles

Victime d’une leucémie et qui se bat contre cette maladie depuis 4 ans. Nous le soutiendrons par des aides ponctuelles qui permettront de participer à la prise en charge des frais complémentaires non remboursés.

2012

Angeline de Le Chambon-Feugerolles

Le 8 avril 2007, elle a pointé son petit bout de nez avec 3 mois et demi d’avance ! Elle pesait alors 733 grammes pour 30 cm… Elle a subi une opération du coeur 15 jours après sa naissance et est sortie de l’hôpital après 4 mois de soins… Une importante hémorragie cérébrale dûe à sa très grande prématurité a eu pour conséquence une paralysie partielle des jambes. A ce jour, elle peut se déplacer à l’aide d’un fauteuil roulant non motorisé, bénéficie de séances de rééducation, d’ergothérapie… Mais c’est une battante cette petite miss !!! Elle a donc débuté sa scolarité à 3 ans dans une école maternelle de sa commune. Ses obligations médicales ne l’empêchent pas de suivre le même chemin que ses camarades. Elle vient d’entrer à 5 ans en grande section de maternelle. Aujourd’hui ses obligations médicales lui imposent d’être équipé d’un fauteuil motorisé, ce qui nécessite l’acquisition par ses parents d’un véhicule aménagé. Votre temps, vos dons seront un des maillons de la chaîne de solidarité qui se crée au sein de l’association Anges des Eaux Vives.

Les objectifs que s’était fixés l’association Anges des Eaux Vives ont largement été atteints pour ce premier parrainage…. En effet, l’ensemble de nos actions a permis de réunir près de 11 150 euros qui ont permis d’acheter le matériel spécifique dont avait besoin Angeline : * un cadre de marche * un fauteuil motorisé * une participation pour l’achat d’un véhicule adapté à hauteur de 35%

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